Les patients atteints d’anémie méditerranéenne et de drépanocytose font face à une situation critique dans les services de transfusion sanguine en Grèce. La sous-transfusion est devenue une pratique courante faute de personnel et de ressources. Une protestation assise est annoncée le 15 septembre à l’hôpital Agia Sophia à Athènes pour exiger un retour à une prise en charge conforme aux recommandations médicales.
Pourquoi les patients atteints d’anémie méditerranéenne manifestent-ils à Athènes ?
Les associations de patients signalent que les services de transfusion sanguine des hôpitaux publics grecs ne parviennent plus à fournir les volumes prescrits. Depuis plusieurs mois, et particulièrement durant l’été 2026, de nombreux malades reçoivent une ou deux poches au lieu des deux ou trois recommandées par leur médecin. Cette réduction systématique est qualifiée de « sous-transfusion » par les intéressés. L’Unité de thalassémie de l’hôpital pédiatrique Agia Sophia et l’Enosis Sispírosis Paschónton indiquent que cette pratique s’est installée durablement. Les patients originaires de province ou des îles doivent parfois se déplacer chaque semaine au lieu d’une fois toutes les deux semaines, ce qui accroît les coûts de transport et la fatigue. Les familles avec de jeunes enfants attendent de longues heures avant de commencer la transfusion. Les représentants rappellent que la « normalité » serait une transfusion toutes les deux semaines avec la quantité prescrite par le médecin traitant. Ils rejettent l’explication des autorités qui invoquent des difficultés saisonnières estivales et soulignent des responsabilités structurelles plus anciennes. L’annonce des associations précise que les patients attendent des heures pour une seule poche alors que les médecins prescrivent deux poches toutes les deux semaines. Ceux qui recevaient trois poches avant la pandémie n’ont plus droit à la troisième depuis lors. Les petits enfants et leurs familles subissent ces longues attentes, tandis que les malades venus des îles ou de la province supportent un coût économique et psychologique très lourd.
Comment a évolué la capacité des services de transfusion en vingt-cinq ans ?
Il y a vingt-cinq ans, 25 hôpitaux disposaient de vacations matinales et après-midi pour les dons de sang. Aujourd’hui, seuls quatre établissements maintiennent ce double créneau. Même l’hôpital Agia Sophia, qui abrite la plus grande unité de thalassémie du pays, n’assure une vacation après-midi que le vendredi en raison du manque de personnel. Les patients rappellent que l’arrêt de la troisième poche, imposé pendant la pandémie de Covid-19, n’a jamais été rétabli pour ceux qui en avaient besoin. Ils contestent l’explication officielle qui invoque des difficultés saisonnières estivales et pointent des responsabilités structurelles plus anciennes. Les associations soulignent que le personnel insuffisant empêche l’ouverture d’autres vacations et que les campagnes de don volontaire n’ont pas été organisées dans les zones touristiques pendant l’été malgré l’altruisme démontré par la population. Avant, les services fonctionnaient avec des équipes complètes permettant des prélèvements matin et après-midi ; aujourd’hui la pénurie de personnel limite même le plus grand centre à une seule vacation hebdomadaire. Les patients estiment que les autorités pourraient organiser des collectes dans les zones de villégiature mais n’ont pas mis en œuvre cette possibilité.
Quelles sont les principales revendications des associations de patients ?
Les organisations demandent le recrutement immédiat de personnel permanent qualifié dans les services de transfusion et les unités de thalassémie. Elles exigent également l’extension des horaires d’ouverture, l’organisation régulière de campagnes de don volontaire, la mise en place d’un système informatique national de gestion des stocks et le rétablissement des importations de poches en provenance de Suisse pendant les périodes critiques. Elles réclament en outre la reprise immédiate de la troisième poche pour les patients qui en ont besoin et le respect strict des prescriptions médicales. Leur slogan principal est « leurs profits ou nos vies ». Elles appellent les organisations sociales à soutenir leur lutte et à organiser des dons de sang volontaires. Les associations insistent sur la nécessité d’un système informatique unique pour centraliser la gestion des stocks et sur la reprise des importations suisses lors des mois difficiles. Elles demandent que les autorités cessent de considérer les patients comme un simple coût et qu’elles respectent les protocoles médicaux pour tous les malades chroniques.
Quelles accusations les patients formulent-ils à l’encontre des autorités ?
Les porte-parole estiment que les patients sont considérés comme un simple coût budgétaire. Ils dénoncent une orientation vers la commercialisation du sang, notamment par le développement du commerce du plasma. Ils appellent le ministère de la Santé, les directions des hôpitaux et les autorités régionales à cesser ce qu’ils qualifient d’« imposture » envers les malades chroniques. Les patients estiment que les autorités n’ont pas mis en place les mesures nécessaires pour augmenter les prélèvements, comme l’ouverture de salles supplémentaires ou l’élargissement des horaires dans tous les hôpitaux. Ils rappellent que les responsables affirment que les pénuries sont normales en été, mais soulignent que le manque de personnel est structurel et non saisonnier. Ils accusent les autorités de privilégier les profits de quelques acteurs plutôt que la couverture des besoins vitaux des patients.
Quelle est la date et le lieu de la prochaine action collective ?
Une protestation assise est prévue le mardi 15 septembre 2026 à 11 h 30 dans la cour de l’hôpital pédiatrique Agia Sophia. Les organisateurs invitent les patients, leurs familles et les organisations sociales à y participer massivement. Ils demandent que les autorités mettent fin à l’escroquerie dont sont victimes les malades chroniques et assurent la couverture complète des besoins en sang selon les prescriptions médicales. L’appel précise que la manifestation aura lieu dans la cour du bâtiment central et que tous les patients et leurs proches sont appelés à s’y rendre en nombre.
Foire aux questions
Qu’est-ce que l’anémie méditerranéenne ?
L’anémie méditerranéenne, ou thalassémie, est une maladie génétique qui réduit la production d’hémoglobine. Les patients ont besoin de transfusions régulières pour maintenir un taux d’hémoglobine suffisant et éviter des complications graves.
Combien de poches de sang sont normalement prescrites ?
La fréquence habituelle est d’une transfusion toutes les deux semaines, avec deux à trois poches selon le poids et les besoins du patient. Depuis la pandémie, certains malades ne reçoivent plus que une ou deux poches.
Pourquoi les patients doivent-ils se déplacer si souvent ?
Les retards et les pénuries obligent certains à venir chaque semaine pour obtenir une partie seulement de la quantité prescrite, au lieu d’une visite toutes les deux semaines.
Quelles solutions techniques sont proposées ?
Les associations demandent un système informatique national pour suivre les stocks en temps réel, l’extension des horaires de prélèvement et le recrutement de personnel spécialisé.
Les importations de l’étranger peuvent-elles aider ?
Les patients souhaitent la reprise des importations de poches en provenance de Suisse pendant les mois les plus difficiles, une pratique qui avait été utilisée par le passé.